1.
Ho 30 anni, sono sono affetto da Emofilia A grave e lo sono anche i miei 2 bellissimi nipoti. Sarei molto lieto di raccontare la mia esperienza. Io sono di Caltanissetta una città nel cuore della Sicilia e fin da piccolo mi hanno seguito all'ospedale di Palermo. Adesso se ne comincia a parlare anche in TV di questa...
2.
Lo abbiamo scoperto 15 anni fa per caso, mio figlio aveva 6 mesi, gattonava, uno strillo acuto, mi fece rabbrividire: ma cos’è successo, chiese mia moglie, non lo so, ero qui che lo guardavo e...
Da quel momento si è aperto un mondo.
La diagnosi, Emofilia tipo A grave e la nostra vita è cambiata.
Ad esserne...
3.
E’ nato !
Un bimbo stupendo, affetto da Emofilia A, una malattia che porta ad avere un deficit di fattore VIII nel sangue e quindi problemi di coagulazione.
Io sono il suo papà e con la mamma ce l’abbiamo messa tutta per pensare soluzioni che gli permettessero di fare le sue esperienze senza farsi male. Abbiamo...
4.
Quando ti viene comunicata la diagnosi per tuo figlio, che ha solo nove mesi, di emofilia A grave con fattore VIII inferiore all’1%, il mondo si appiattisce.
Vivi giorni come sospeso senza gravità, non hai voglia di parlare, non hai voglia di uscire, tutto sembra inutile.
Guardi il bellissimo bimbo stretto tra le...
5.
Sono il papà di un bambino emofilico. Il giorno in cui è nato, è stato il più felice della mia vita. Una mattina mia moglie si accorge che il piccolo ha l’inguine gonfio. Il pediatra ci manda in ospedale, dove viene operato d’urgenza. Poi ci comunicano che è emofilico ed in pericolo. Sentii un dolore...
6.
Sono un papà di due gemelli. All'inizio pensavamo che fossero gemelli in tutto, ma il loro DNA non era proprio così uguale. uno di loro è nato con l'Emofilia, un deficit della coagulazione del sangue, precisamente la mancanza del Fattore VIII. Come si vive con un bambino Emofilico? Beh, non è stato semplice. Tutto...
7.
Amo mia moglie, stiamo insieme da dieci anni ma siamo riusciti a dedicare a noi più o meno tre mesi. Quando ci siamo conosciuti, stavo lottando per ottenere l’affido della mia prima figlia, nata dalla relazione con un’altra donna. Mia moglie mi è stata vicina. Ha combattuto con me, con me ha voluto bene alla...
8.
Quando l'impossibile diventa possibile.
Conoscevamo l'emofilia solo come la malattia che aveva colpito tante nobili famiglie dei tempi andati, sapevamo per sentito dire che fosse ereditaria e che interessasse i figli maschi. Avevamo già avuto tre figli, dei quali due maschi, e niente avrebbe fatto presagire che...
9.
“Non ho tempo, ve l’ho detto. Qui, ora, ogni minuto è prezioso. Ci sentiamo domani”
Parla ai suoi genitori quel bambino. Al telefono. Si chiama Mattia. Si chiama pure Giovanni. Anche Lorenzo veramente, e Samuele, Pietro, Nicola. Sono i bambini della vacanza estiva in Romagna. Tutti piccoli eroi...
10.
In un pomeriggio, come tanti altri, lavoro alla mia scrivania. Suona il telefono e arriva una proposta. Una cosa nuova, insolita, diversa dalle altre. Accetto. Arriva novembre e con lui quella giornata. Il viaggio è tranquillo, di domenica le strade sono sgombre. Ad attendermi Matilde, che mi accompagna in aula....
11.
Il mio secondo genito, nato da una parto cesareo il 12 febbraio 2015,mia moglie durante l’operazione ha avuto un’ emorragia. Il piccolo inizia a crescere ed essendo il secondo vuole imparare in fretta a 5 mesi già vuole alzarsi, gattonare e fare le stesse cose del fratello.A 6 mesi iniziamo lo svezzamento e lo...
12.
A fianco del coraggio
“ L'ostacolo più grande nella mia vita è il mio limite di salute: l’emofilia. Si tratta di una malattia genetica ereditaria che altera la capacità del corpo di controllare la coagulazione del sangue. Questo può sembrare un grosso limite, ma io ho superato questo problema pensando che...
