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#afiancodelcoraggio è un premio volto a raccogliere storie di vita realmente accadute raccontate da nonni, papà, fratelli, compagni di scuola o amici che abbiano vissuto accanto ad una persona affetta da una malattia rara.
Fil rouge delle storie è il coraggio: coraggio di affrontare la malattia, coraggio nell’accompagnare nella malattia.
Il racconto vincitore, che verrà scelto da una giuria popolare prima e da una giuria tecnica dopo, prenderà vita in uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane messe a disposizione dai partner dell'iniziativa.
Il premio ideato da Roche è finalizzato a far conoscere bisogni e desideri delle persone con malattie rare, a dare sostegno e valore a chi vive al loro fianco.
ROCHE PER L’EMOFILIA
Roche da anni è impegnata nella cura delle malattie rare. Questo per noi è, prima di tutto, una responsabilità sociale. Ogni singola malattia rara colpisce un numero ristretto di pazienti, ma nel loro complesso l’incidenza e l’impatto a livello sociale sulla popolazione e su tutti gli attori interessati è davvero significativo.
In particolare, in Emofilia siamo ad una svolta cruciale nella gestione terapeutica: per la prima volta dopo 20 anni, grazie alla nostra continua ricerca di risposte concrete ai bisogni di salute non ancora soddisfatti, oggi siamo pronti a ridisegnare un futuro diverso. Un futuro che permetterà ai bambini con questa malattia di tornare a giocare senza pensieri, ai giovani di cogliere ogni momento della loro vita, ad ogni paziente di vivere senza barriere.
Questo è il nostro impegno per tutti coloro che convivono con l’emofilia, una malattia rara ed ereditaria del sangue, che colpisce circa 4.000 persone in Italia, di cui il 50-60% presenta una forma grave della malattia.
L’emofilia A è caratterizzata dal deficit del “fattore VIII”, una proteina necessaria al corretto funzionamento del processo di coagulazione del sangue, che determina sanguinamenti incontrollati e spesso spontanei con un fortissimo impatto sulla quotidianità e sulla socialità dei pazienti che ne soffrono.
Consapevoli quindi dell’impatto sociale che l’emofilia può avere nella vita di ogni singola persona e per l’intera comunità socio-sanitaria, l’impegno di Roche va oltre la ricerca scientifica e farmacologica. L’obiettivo è creare un network di valore con tutti gli interlocutori del sistema salute basato non solo sull’innovazione medico-scientifica ma anche sulla collaborazione, al fine di garantire una migliore qualità di vita ai pazienti e alle loro famiglie, che ad oggi presenta ancora considerevoli limitazioni.
L'emofilia è una malattia complessa che richiede un'assistenza multidisciplinare, soprattutto in età pediatrica. Una cura adeguata di un bambino emofilico non può prescindere dal supporto anche al suo nucleo famigliare. Con questo spirito Roche ha intrapreso con convinzione questo cammino di sostegno alla comunità dell’emofilia, per far sì che anche i più lontani traguardi possano diventare raggiungibili.
il bando
#afiancodelcoraggio è un progetto volto a raccogliere storie di vita realmente accadute raccontate da mariti, figli, fratelli, compagni di scuola, amici (purché abbiano più di 14 anni) che abbiano vissuto accanto ad una persona con emofilia. Il premio ideato da Roche è finalizzato a far conoscere bisogni e desideri delle persone con emofilia e dare sostegno e valore a chi vive al loro fianco. Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane

la giuria

Gianni Letta

Gianni Letta

Inizia la carriera giornalistica come Redattore de Il Tempo, testata presso cui assume diverse responsabilità prima di passare alla Direzione che tiene per 15 anni quando assume responsabilità manageriali e giornalistiche nel Gruppo Fininvest e nel Consiglio di Amministrazione di Mondadori. Come Direttore Editoriale ha curato il coordinamento delle attività del Gruppo nell’informazione. È stato Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri.
Presidente

Paride Marini Elisei

Laureato con lode in Giurisprudenza presso l'Università La Sapienza di Roma, dal 1998 è Notaio in Roma. Tra i suoi clienti, numerosi Enti ed istituzioni ecclesiastiche, Enti di previdenza ed assistenza, l’Università Lumsa e l’Associazione dei Direttori d’Albergo. È Professore a contratto presso la Facoltà di Economia dell'Università Politecnica delle Marche, dove insegna Legislazione per il Turismo. Membro della giuria del premio Hotel Manager dell’anno, sovrintende, a titolo amichevole e fiduciario, a talune giurie di assegnazione di premi letterari.
Notaio

Angela Coarelli

Romana, dal 1987 lavora all'Ansa dove ricopre il ruolo di Caporedattore Centrale per l'informazione verticale e lo sviluppo di nuovi prodotti editoriali. Di formazione umanistica, ha lavorato a lungo tra l'economia e la finanza, con grandi network TV come Bloomberg, Mediaset, Rai. Ha cominciato giovanissima con Gr3 della Rai, Messaggero e Sole 24 Ore. Come giornalista ma soprattutto come mamma è molto legata ai temi della sanità soprattutto dal punto di vista dei pazienti. Ed in questo contesto che gli oltre 30 anni trascorsi portando un'informazione di qualità al servizio di chi legge è la sua più grande soddisfazione.

Marco Belardi

È fondatore e CEO di Lotus Production, società di produzione cinematografica e televisiva nata nel 2004 e dal 2014 acquisita da Leone Film Group, di cui rappresenta la divisione per i film italiani. Tra le sue principali produzioni di successo: Immaturi e Immaturi – Il Viaggio, Tutta Colpa di Freud, Perfetti Sconosciuti, Italiano Medio, Il Professor Cenerentolo e La Pazza Gioia. Tra i progetti televisivi: Immaturi – la serie, la post produzione del film di Genovese, The Place e l’ultimo film di Muccino A casa tutti bene.

Marco Costa

Milanese, classe 1966, dal 2014 è Direttore delle Reti Tematiche Free e Pay di Mediaset, quali Iris, Top Crime, La5, Mediaset Extra, Mediaset Italia 2. Entra nell’azienda negli anni ’90, lavorando nell’area prodotto tv dal 1990 al 1999. Passa poi in Rai come capostruttura Rai 1 e Rai 2 fino al 2002. Dal 2003 rientra a Cologno Monzese, dove ricopre dapprima la carica di responsabile del palinsesto di Rete 4 e successivamente, dal 2009 al 2013, quella di Vice Direttore di Canale 5.
Daniele Preti

Daniele Preti

Con un’esperienza ventennale nel campo dell’emofilia, oggi è Direttore Esecutivo per la Federazione Italiana delle Associazioni Emofilici (FedEmo) dove opera con le associazioni territoriali e coordina le attività della rete nazionale. In passato ha collaborato con Fondazione Paracelso Milano e con ACE Milano (Associazione Coagulopatici ed Emofilici) occupandosi degli aspetti operativi relativi al Fondo di Solidarietà a favore degli emofilici danneggiati da emoderivati infetti e della gestione dei progetti per i bandi regionali per il volontariato e counseling ai pazienti.

Domenica Taruscio

Medico, Presidente dell'IRDiRC e Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Dopo gli studi all’Università di Yale, ha rappresentato l’Italia nel Comitato dei Prodotti Medicinali Orfani all’Agenzia Europea dei Prodotti Medicinali. È stata Presidente della International Conference for Rare Diseases and Orphan Drug e ha partecipato alle attività della Commissione europea sulle malattie rare. Coordinatrice scientifica di numerose ricerche sulle malattie rare, è da sempre impegnata nella formazione degli operatori sanitari e informazione ai cittadini.
Giovanni Parapini

Giovanni Parapini

È esperto di public affairs e comunicazione. Inizia nel 1982 in Condè Nast, come responsabile ADV di Vogue Italia e Vanity Fair. Nel 1985 è in Euro Advertising e nel 1993 è project manager a Londra, ad Xmpr (poi Mice Group). Nel 1997 è direttore comunicazione di Esprit International. Nel 2001 passa a Filmgo e nel 2004 fonda Aleteia Communication. Nel 2014 apre a Bruxelles l'ufficio di Consenso e tra il 2014 e il 2016 è presidente di Eunews. Tra i fondatori del Gruppo Hdrà, dal 2016 è direttore Comunicazione, Relazioni Esterne, Istituzionali e Internazionali in Rai.
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Carlo Rossella

Giornalista, ha iniziato la sua carriera a La Stampa per poi divenire inviato di politica e di cultura, coprendo i più importanti avvenimenti italiani, dal terrorismo alle vicende politiche dell’eurocomunismo. Dopo essere stato inviato di politica estera, coprendo guerre e crisi dal Medio Oriente all’Africa, ai paesi oggi ex socialisti e all’America Latina è stato nominato direttore del TG1 prima, a seguire di La Stampa, Panorama e TG5. Dal 2007 è presidente della casa di produzione e distribuzione cinematografica Medusa Film.
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Enrico Vanzina

Nato a Roma nel 1949 è uno sceneggiatore e produttore cinematografico italiano. Lavora anche come giornalista e scrittore.  È il primogenito del regista e sceneggiatore Steno (pseudonimo di Stefano Vanzina) e di Maria Teresa Nati, e fratello del regista e produttore Carlo Vanzina.  Ottiene il Baccalaureat Francese al Lycèe Chateaubriand di Roma nel 1966. Si laurea in Scienze Politiche a Roma nel 1970.
Segretario della Giuria: Sara Vinciguerra, Head of Government Affairs di Roche
I nostri ambasciatori
A. Albanese
R. Burioni
Ficarra e picone
L. Pieraccioni
j. Zanetti
In collaborazione con
Polo Museale del Lazio
con il patrocinio di
sono partner dell'iniziativa
per informazioni
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