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Roche – A fianco del coraggio
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"Mi chiamo Giuseppe, ho 32 anni, i quali sono stati fortemente segnati dalla presenza costante della Sclerosi Multipla. Sono nato da una Donna con SM. I miei primi ricordi di mia madre sono racchiusi in fotografie, le quali mostrano una donna allegra, una madre attenta e premurosa. Nella mia memoria iniziano quando avevo 6 anni. Ricordo quando stava male, quando da un giorno all'altro non la vedevo alzarsi dal letto, o la vedevo camminare a braccetto a mio padre, che la accompagnava a sedersi a tavola. Guardandola mi chiedevo cosa avesse. Mio padre i primi anni non ne parlava, impaurito dal non avere le giuste parole per comunicarlo. Poi una sera, avevo quasi 8 anni, mia sorella 10, ci disse che mamma aveva una malattia inguaribile, che noi eravamo abbastanza grandi per capire e per aiutare sia lui che mamma. Quella notte la passai a piangere in silenzio, la vita aveva deciso che io dovessi crescere più in fretta. Mio padre iniziò a lavorare in galleria, era fuori per gran parte della giornata, faceva i turni, una settimana dalle 8 alle 18 e una dalle 18 alle 8 del mattino seguente. La casa era affidata a mia madre e noi dovevamo aiutarla in tutto, dalle faccende domestiche alle commissioni esterne. La accompagnavamo e spostandoci con i mezzi pubblici. Siamo cresciuti con il dovere di non lasciarla mai sola, perché da un momento all'altro poteva succedere qualsiasi cosa. Avevo 11 anni quando arrivò la speranza della prima cura e andò discretamente bene per 5 anni, poi la prima forte ricaduta, il ricovero in ospedale, il passaggio alla forma progressiva, la sua autonomia sempre più ridotta e il nostro aiuto sempre più forte e impegnativo. La SM andava avanti e qualche anno dopo mia madre ebbe le crisi epilettiche. Mia sorella nel panico, mio padre era fuori. Io mi avvicinai a mia madre per mantenerla, cercavo di calmarla. Nel frattempo arrivò l'ambulanza, il medico con gli infermieri la sdraiarono sul divano, lei aveva lo sguardo fisso su di me. Il dottore le chiese chi fossi, ma lei mi guardava e basta. Da allora mia madre vive in un letto, non parla e si nutre da un tubicino (PEG). Assisterla non è semplice, ma ci mettiamo tutto l'amore per farla stare bene. Parallelamente a tutto questo, ho cercato di vivere una vita normale, ma le rinunce e i sacrifici sono stati sempre tanti. Lottare contro la SM è il mio destino: 6 anni fa ho ricevuto anch'io la diagnosi."